“Gelin maskeleri birlikte düşürelim”

24/04/2013 00:00

Bolu Lösemili Aileler Komite Başkanı Muhammet Ali Kıvrak, il genelinde 40 lösemi hastası çocuğun bulunduğunu, 6 meleğin ise tedavi sonucu sağlığına kavuştuğunu açıkladı. Kendisi MS hastası ve 4 yaşındaki çocuğu lösemi olan Kıvrak, her yaştan ve her kesimden insanın lösemi hastalığına yakalanabileceğini belirterek, lösemi hastalığı konusunda toplumun bilinçlendirilmesi gerektiğini söyledi ve lösemi hastalarına toplumda bakışı değiştirecek çağrıda bulundu: “Gelin maskeleri birlikte düşürelim!” Kıvrak, geçtiğimiz haftalarda Çevre ve Şehircilik Bakanı Erdoğan Bayraktar ile lösemi hastası Dilek Özçelik'in arasında geçen diyalogla gündeme gelen ilaç sorununa da değindi. Fertlerinde lösemi hastası bulunan ailelerin hastalığa karşı verilen mücadele sırasında kullanılan ilaçlara rahatlıkla ulaşamadığını belirten Kıvrak, maddi durumu yeterli ailelerin bu ilaçları yurtdışından getirebildiğini, maddi durumu yetersiz ailelerin ise mağdur duruma düştüğünü söyledi.

 

Haber: Mehmet KORKUSUZ

Bolu Lösemili Aileler Komite Başkanı Muhammet Ali Kıvrak, Bolu’da 2011 yılında oluşturulan ve bünyesinde 40 lösemili meleği barındıran komitenin oluşum sürecini Bolu Express Gazetesi’ne anlattı. Bolu Express ziyaretinde, lösemi hastalarının toplumsal hayatta karşılaştıkları sorunlardan bahseden Kıvrak, tüm bunların yanı sıra lösemi hastalığına karşı ailelerin verdiği mücadeleyi de ayrıntılarıyla aktardı.

Toplumda her yaştan, her kesimden insanın yakalanma olasılığı bulunan ve geçtiğimiz haftalarda Çevre ve Şehircilik Bakanı Erdoğan Bayraktar ile lösemi hastası Dilek Özçelik'in arasında geçen diyalogla gündeme gelen lösemi hastalığı hakkındaki görüşmede, lösemili meleklerin Bolu’da buluştukları Lösemili Aileler Komitesi çatısı hakkında bilgiler edindik.

“KOMİTENİN OLUŞUMU LÖSEV’E GÖNÜLLÜ ÜYELİKLE BAŞLADI”

Kendisinin MS rahatsızlığı bulunduğunu öğrendiğimiz Muhammet Ali Kıvrak, öncelikle neden Bolu’da Bolu Lösemili Aileler Komitesi’ni kurduğunu açıkladı.

Altı buçuk yaşındaki evladının da 4 yaşında iken lösemiye yakalandığını belirten Kıvrak, “2011 yılında kendi rahatsızlığım için tedavi olmak üzere Başkent Ankara’ya gittim. LÖSEV’e de uğradım. Oradaki çalışmalardan oldukça etkilendim. Orada lösemi hastalarının oldukça iyi şartlarda bir arada bulunduklarını gözlemledim. Ve kendimi o ziyarette LÖSEV’e gönüllü üye olarak kayıt ettirmeye karar verdim.  Ardından Bolu’daki hastaları tek çatı altında buluşturabileceğimi düşündüm. Bu düşüncemi de LÖSEV yetkililerine bildirdim. Olumlu yanıtla karşılaşınca LÖSEV’e üye olan Bolu’daki hastaların adreslerini alarak Bolu’ya döndüm” dedi.

 

BOLU’DA LÖSEMİLİ 40 MELEK BULUNUYOR

2011 yılından bu yana lösemili hastalara ve fertlerinde lösemi hastası bulunan ailelere ulaşan Kıvrak, Bolu’da 40 hasta ve ailelerini bu komiteye dahil etmeyi başardığını söyledi. Komitenin kurulumundan bugüne gerçekleştirdikleri faaliyetler hakkında bilgiler veren Kıvrak, şunları söyledi: “Bolu’daki lösemi hastalarımız ve aileleri uğraşlarımız sonucunda, Bolu’da tek çatı altında toplanmayı ve bu hastalıkla mücadele de tek yürek olmayı kabul ettiler.  Ardından Bolu’da oluşturduğumuz stantlarda meleklerimiz için yardım kampanyaları düzenledik. Lösemili hastalarımızı ve ailelerini evlerinde ziyaretlerde bulunduk. Sağladığımız oluşumla, Bolu’da lösemi hastalığı konusunda aileleri bilinçlendirme gayreti içine düştük. Onlara yalnız kalmadıklarını, çaresiz olmadıklarını ilettik. Bu hastalarımızın niye maske taktıklarını, topluma neden katışamadıklarını şimdi halka anlatıyoruz. Ağzına maske takan lösemi hastası bir çocuğu gören yaşıtları ondan ürkerek, uzaklaşabiliyorlar. Bu durumda hem hasta kardeşlerimizi, hem de aileleri üzüyor. Halkı bu hassasiyetler konusunda bilinçlendirdiğimiz halde bu sorunların ortadan kalkacağına inanıyoruz.”

AİLELER NE KADAR BİLİNÇLİ?

Açıklamalarının devamında, “Fertlerinden birinde bu rahatsızlık bulunan aileler sizin kadar bilinçli mi?” sorusunu yanıtlayan Kıvrak, “Olmayabiliyor. Hastalığa yeni yakalanan ailelerin genellikle bu konuda yardıma ihtiyaçları oluyor. Duyduğumuz anda da bu ailelerle irtibata geçiyoruz. Onlara hastalıkla ve tedavi süreci hakkında bilgiler veriyoruz” açıklamasında bulundu.

 

LÖSEMİ HASTALARININ TOPLUMSAL HAYATTAKİ SORUNLARI

Lösemi hastalarının toplumsal hayatta karşılaştıkları sorunlar hakkında ve toplumdan duyulan beklentiler konusunda açıklamalarda bulunan Kıvrak, şöyle devam etti: “Bu çocuklarımız eğitim hayatlarında sorunlarla karşılaşıyorlar. Çünkü tedavi süreçleri bir yandan devam ederken, okul hayatları ihmal edilebiliyor. O nedenle eğitimlerinde zaman zaman sorunlar oluşabiliyor.

Ayrıca, bir başka karşılaşılan sorun ise, istihdam. Lösemi hastalarımız gerek rahatsızlıklarından dolayı, gerekse de tedavi sürecinin beraberinde getirdiği olumsuz durumdan dolayı güçsüz kalabiliyor. O nedenle her meslekte başarılı olamayabiliyorlar. Lösemi hastası kişi için oluşturulmuş doktor raporu varsa, bu engelini gösterip uygun bir iş bulabilme şansı oluyor. Bunun yanında devletten birtakım maddi destekler alınabiliyor. Fertlerinden biri lösemiye yakalanan aileler çoğunlukla maddi sorunlarla karşılıyorlar. Daha önce hiçbir bilgi sahibi olmadıkları bu rahatsızlıkla mücadele için elbette ki birtakım ihtiyaçlar oluşuyor. Karşılaşılan sorunlardan biri de tedavi sürecinin olmazsa olmazı ilaç sorunu.”

LÖSEV’DEN HASTA AİLELERE YARDIM

Açıklamalarının devamında Türkiye çapında lösemi hastalığına karşı mücadele amaçlı oluşturulan LÖSEV’in üyelerine sağladığı imkanlardan da bahseden Kıvrak, “LÖSEV düzenlediği organizasyonlarla belirli aralıklarla lösemi hastası meleklerimize ve ailelere ücretsiz tatil imkanı sunuyor. Bu da onların moral kazanmalarına, güçlenmelerine büyük vesile oluyor. Ayrıca, bireylerinden birinde bu rahatsızlığa yakalanan aileler LÖSEV’e başvuruda bulunmaları halinde yaklaşık 20 bin lira maddi yardım desteği alabiliyor. Bu yardım hastalarımızın tedavi sürecine büyük katkı sağlıyor” şeklinde konuştu.

 

LÖSEMİ HASTALARININ EN BÜYÜK SORUNU İLAÇ

Kıvrak, bu açıklamalarının devamında, geçtiğimiz günlerde Çevre ve Şehircilik Bakanı Erdoğan Bayraktar ile lösemi hastası Dilek Özçelik'in arasında geçen diyalogla gündeme gelen ilaç sorununun ayrıntılarını da aktardı. Kıvrak, şunları söyledi: “Çevre ve Şehircilik Bakanı’nın bir ziyarette lösemi hastası genç bir kardeşimizle arasında geçen diyalogdan tüm ülke haberdar oldu. Dilek isimli genç kardeşimiz orada tedavisi konusunda Bakan’dan yardım istedi. Ve bu diyalog sonrası lösemi hastalarının yaşadığı sorunlar kamuoyu gündemine geldi.

Lösemi hastalarının kullandığı 5 ayrı ilaç eczanelerde bulunmuyor. Aileler bu ilaçlara ulaşmak için başvurdukları ecza depolarından olumsuz yanıtla karşılaşıyorlar. Aileler bu nedenle Eczacılar Birliği’ne müracaat ediyorlar, ardından talep İthal İlaçlar birimine gönderiliyor. Bu birim getirebiliyorsa, bu ilacı yurt dışından getiriyor ve ailelere teslim ediyor. Ama ilacın gelmesi uzun zaman alabiliyor. Aileler kendi imkanlarıyla bu ilacı yurtdışından temin edebilmeleri ise beraberinde yüklü bir külfet getiriyor. Hastalarımızın ve ailelerinin devlet yöneticilerimizden isteği, bu ilacı daha kolay ulaşılabilir hale getirmeleri, yardım çağrılarımıza olumlu yanıt verebilmeleridir.”

 

LÖSEMİLİ HASTALARIN BULUŞACAKLARI BİR ADRES BOLU’DA YOK!

Açıklamalarının ilerleyen bölümünde, lösemiyle ortak mücadele oluşturma gayesiyle kurulan ve 40 üyesi bulunan Bolu Lösemili Aileler Komitesi hakkında bir kez daha değerlendirmelerde bulunan komite başkanı Kıvrak, “Bolu’da lösemili hastalarımızla ve aileleriyle buluştuğumuz tek bir adresimiz yok. Çünkü binamız yok. Genellikle daha önceden belirlediğimiz hastalarımızın evlerinde buluşmalar gerçekleştiriyoruz. Çocuklarımız ve aileler bu organizasyonlarda buluşuyorlar, sohbet ediyorlar. Hasta çocuklarımızın ve ailelerinin mutlulukları bizleri mutlu kılıyor. Bize direnme gücü veriyor bu anlar.  Örneğin, onların doğum günlerini hep birlikte kutluyoruz. O kutlamalarda bizlerle birlikte olmak isteyenleri de yanımıza alıyoruz. Bu buluşmalar mutluluğun yanı sıra kaynaşmayı da beraberinde getiriyor. Bu buluşmalarda ayrıca, aileleri yeni gelişmelerden bilgilendiriyoruz ve hastalarımızın tedavisi konusunda yönlendirmelerde bulunuyoruz” ifadelerini kullandı.

 

LÖSEMİ HASTALARINA AİBÜ TIP FAKÜLTESİ’NDE TEDAVİ İMKANI

Kıvrak, açıklamalarının devamında, gelişen teknoloji ve sağlıktaki iyileştirmelerle birlikte lösemi hastalarının artık Bolu’da da tedavi görebildiklerini söyledi. Abant İzzet Baysal Üniversitesi (AİBÜ) Tıp Fakültesi’nin bu konuda önemli bir çalışma gerçekleştirdiğini aktaran Kıvrak, “Abant İzzet Baysal Üniversitesi Tıp Fakültesi’ne bu hastalarımızın tedavi görebilecekleri üniteler kazandırıldı. Bu gelişme, ailelerin her tedavi döneminde metropol kentlere gitme zaruriyetini ortadan kaldırdı. Bu da meleklerimizin iyileşebilmeleri umudu açısından sevindirici bir gelişme” dedi.

 

40 LÖSEMİLİ MELEKTEN 6’SI TEDAVİLERDEN OLUMLU SONUÇ ALDI

Kıvrak, Bolu Lösemili Aileler Komitesi’ne üye 40 lösemili melekten 6’sının hastalığa karşı verdikleri mücadeleden başarılı sonuç elde ettiklerini de aktararak, şunları söyledi: “Lösemi hastası 40 hastamızdan 6’sı tedavi süreçlerinin ardından iyileşti. Bu sevindirici bir gelişme. Bu birlik ve beraberliğimizin sonucunda oluşan bir gelişme. Umarım tüm lösemili meleklerimiz bu şekilde iyileşirler.”

 

BOLU LÖSEMİLİ AİLELER KOMİTESİ’NDEN SOSYAL SORUMLULUK PROJESİ

Kıvrak, Bolu Lösemili Aileler Komitesi olarak, lösemili hastaların yanı sıra başka rahatsızlıkları taşıyan vatandaşlar içinde sosyal sorumluluk projeleri gerçekleştirdiklerini söyledi. Kıvrak buna örnek olarak şu açıklamayı yaptı: “Bolu’da mavi kapak toplayan kamu kurum ve kuruluşu kalmadı. Bu sosyal sorumluluğu halen sürdüren tek bizleriz. Bunu da bireysel olarak gerçekleştiriyoruz. Toplayan vatandaşlarımız bunları bize ulaştırabilirler. Bizler bu mavi kapakları, Türkiye Omurilik Felçliler Derneği’ne veriyoruz. Karşılığında da Bolu’da yaşayan ve tekerlekli sandalye ihtiyacı bulunan vatandaşlarımıza tekerlekli sandalye alıyoruz.”

Açıklamalarında, kendisinin bir evladının da lösemi hastası olduğunu bir kez daha hatırlatan Kıvrak, “Çocuğum dört yaşında iken bu rahatsızlığa yakalandı. Tedavisi halen sürüyor. Sağlık durumu şu an iyi, çok şükür. Ama şunu üzerine basa basa söylemek istiyorum. Herkes Lösev’e üye olmaya aday. Çünkü her yaştan, her kesimden insan bu hastalığa yakalanabilir. O neden toplumuzun bu konuda hassas olmaları gerekmektedir. Benim halkımızdan tek isteğim, bu kardeşlerimizi bir kez olsun gelip onlara moral vermeleri ve maskelerini düşürmeye yardımcı olmalarıdır” diye konuştu.

 

BOLU LÖSEMİLİ AİLELERİ FACEBOOK’TAN TAKİP EDEBİLİRSİNİZ

Açıklamalarının son bölümünde Kıvrak, Facebook’ta “Bolulu Lösemili Melekler” adlı bir sayfa oluşturarak, burada komitenin faaliyetlerini ve lösemili miniklerin tedavi süreçleri hakkında takipçileri bilgilendirdiklerini söyledi. Kıvrak, Bolu Express okuyucularına Facebook’taki sayfalarını beğenmeye davet etti ve aktivitelerini takip etmeye davet etti.

 

İlk yorum yapan siz olun!

İsim

Email

Yorum

 1250 karakter yazabilirsiniz